DOENTES Dia das Doenças Raras
DOENTES doenças raras
O Papa: as pessoas com doenças raras “tenham igualdade de oportunidades
e possam ter uma vida plena”
No
dia em que se celebra o Dia Mundial das Doenças Raras, o Papa Francisco exorta
ao cuidado das pessoas que sofrem por causa destas doenças. Na ocasião, uma
mensagem do Cardeal Peter Turkson.
Por
Vatican News
29 Fevereiro, 2020
 |
| D.R. |
“O
#DiaMunidaldasDoençasRaras oferece-nos a oportunidade de cuidar, todos juntos,
dos nossos irmãos e irmãs que são afetados, integrando pesquisa, cuidados
médicos e assistência social, para que tenham igualdade de oportunidades e
possam ter uma vida plena”. Foi o que o Papa Francisco escreveu no twitter por
ocasião do Dia de hoje, centralizado este ano no tema da equidade, do acesso à
igualdade de oportunidades para valorizar o potencial dos pacientes. Há mais de
300 milhões de pessoas no mundo com uma doença rara. Este é um “número
considerável – escreve o cardeal Peter Kodwo Appiah Turkson em uma mensagem -,
que não pode ser ignorado e merece atenção”.
Entre estigma e solidão
“As doenças raras –
lê-se na mensagem do prefeito do Dicastério para o Serviço do Desenvolvimento
Humano Integral – são frequentemente difíceis de diagnosticar e, na maioria das
vezes, os doentes afetados por estas patologias e as suas famílias vivem no
estigma, na solidão e com um sentimento de impotência, muitas vezes exasperado
pelas dificuldades de ter um tratamento específico para a doença rara e uma
assistência adequada. Infelizmente, esta situação é ainda mais grave em todos
aqueles países onde o sistema de saúde é mais vulnerável”.
O papel da pesquisa
Nas doenças raras,
salienta o cardeal Turkson, a pesquisa científica desempenha um papel
substancial, que “precisa da participação dos doentes para obter resultados
significativos orientados para as suas necessidades”. “O conhecimento científico
e a pesquisa das indústrias farmacêuticas, mesmo que adiram às suas próprias
leis, tais como a proteção da propriedade intelectual e um lucro justo como
apoio à inovação, devem encontrar adequadas composições com direito ao
diagnóstico e ao acesso a terapias essenciais, especialmente no caso de doenças
raras”.
Diagnóstico, cuidado e amor
Os princípios de
subsidiariedade e de solidariedade devem inspirar a comunidade internacional,
bem como as políticas de saúde “para garantir a todos, em particular às
populações mais vulneráveis, sistemas de saúde eficientes, acesso equitativo ao
diagnóstico e ao tratamento e o apoio e a assistência específica para os
doentes e suas famílias”. “É importante – conclui o cardeal – estudar
atividades, em sinergia com os vários atores da área, que possam valorizar o
potencial dos doentes raros, porque às vezes o doente pode sentir falta de
humanidade”. O cardeal Turkson recorda em particular o que o Papa Francisco
escreveu em sua mensagem para o Dia Mundial do Doente 2020: “Na doença a pessoa
sente comprometida não só a sua integridade física, mas também as dimensões
relacionais, intelectual, afetiva e espiritual; e por isso, além da terapia,
espera apoio, solicitude, atenção… em suma, amor”.
Amedeo Lomonaco, Silvonei José –
Cidade do Vaticano
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